Presentate al Congresso europeo e pubblicate su Annals of the Rheumatic Diseases le nuove raccomandazioni EULAR sul coinvolgimento delle Associazioni Pazienti
di Maria Rita Montebelli
L’EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) ha pubblicato il primo set di raccomandazioni su come coinvolgere al meglio i rappresentanti dei pazienti (Patient Research Partners – PRP) nei progetti scientifici. Un importante lavoro ha definito il contributo dei PRP, ma il loro ruolo si è evoluto significativamente nel corso degli anni. Negli ultimi tempi, i benefici del coinvolgimento dei PRP sono sempre più riconosciuti e questo a sottolineare l’importanza del loro ruolo, che va ben oltre la semplice inclusione dei pazienti come partecipanti agli studi.
I PRP sono definiti come “persone affette da una malattia rilevante, che operano come membri attivi del team di ricerca su una base di parità con i ricercatori professionisti”. I PRP apportano il beneficio della loro esperienza e conoscenza della malattia, un approccio che è stato utilizzato nello sviluppo di linee guida, nella ricerca clinica, nella raccolta di risultati riportati dai pazienti, negli studi sulle preferenze dei pazienti, nella valutazione delle domande di finanziamento per la ricerca, nei processi regolatori e nei consorzi di ricerca internazionali.
Tuttavia, molto è cambiato dal 2011 e questo ha reso necessario rivedere le raccomandazioni sui PRP. EULAR ha dunque messo mano all’aggiornamento delle precedenti raccomandazioni del 2011: il lavoro è stato realizzato da una task force composta da 13 ricercatori, 2 operatori sanitari e 10 PRP. Il team ha effettuato una revisione sistematica della letteratura per raccogliere informazioni aggiornate sulla definizione e sul ruolo dei PRP, formulare raccomandazioni sul loro reclutamento, selezione e monitoraggio e per valutare il valore aggiunto che apportano ai progetti di ricerca.
Questo lavoro, pubblicato su Annals of the Rheumatic Diseases (giugno 2024) comprende 10 raccomandazioni e 5 nuovi principi guida. I principi guida sottolineano che i PRP forniscono input attraverso una collaborazione attiva come partner, alla pari con i ricercatori, basandosi sulla loro conoscenza esperienziale della malattia. Anche i caregiver informali possono fornire input che completano l’esperienza vissuta dai pazienti. Chi assume il ruolo di PRP aggiunge valore e rilevanza a tutti i tipi di ricerca, portando benefici sia ai pazienti, che ai ricercatori. Infine, le linee guida raccomandano di instaurare una comunicazione aperta, improntata a fiducia, rispetto e volontà di apprendere, per realizzare una collaborazione paritaria e di successo.
Delle 10 raccomandazioni, 7 rappresentano un aggiornamento della versione del 2011 e coprono temi quali: come e quando coinvolgere i PRP nella ricerca, come reclutarli, formarli e supportarli. Le raccomandazioni suggeriscono inoltre che i contributi dei PRP dovrebbero essere meglio riconosciuti, compresa l’indicazione della loro co-autorship o la compensazione finanziaria, quando appropriato. Le tre raccomandazioni inedite riguardano invece il ruolo del coordinatore dei PRP, la necessità di offrire supporto e formazione ai ricercatori e un invito a valutazioni più regolari della collaborazione tra PRP e ricercatori.
EULAR auspica che queste nuove raccomandazioni guidino in futuro il lavoro di ricercatori e PRP, contribuendo a migliorare la loro collaborazione e portando a collaborazioni di lavoro fruttuose, nell’ottica, da tutti condivisa, di approfondire la conoscenza nel campo delle malattie reumatiche. I benefici attesi sono la produzione di ricerche di alta qualità, che rispondano al meglio alle esigenze dei pazienti, portando ad un miglioramento delle loro condizioni di salute nel lungo termine.
