di Antonella Celano
I pazienti sono sempre più protagonisti non solo della ricerca, ma anche di tutte le conversazioni intorno alla loro salute, e sono ormai presenti in diversi tavoli, nazionali e internazionali. Tanta la strada fatta per arrivare a questi risultati, ma molta ne resta ancora da fare. Le competenze che si richiedono ai pazienti 3.0 sono davvero tante e in costante aumento. Come quelle relative alle conseguenze dei cambiamenti climatici, che possono influire sulla salute delle persone con disabilità in maniera importante. Basti pensare alle ondate di calore estremo, alle difficoltà di accesso alle cure mediche necessarie in queste condizioni, per non parlare dei piani d’emergenza nel caso dei disastri ambientali, indotti dal climate change. È necessario dunque che le persone con disabilità prendano parte anche ai processi decisionali sulle politiche climatiche, affinché vengano prese in considerazione le loro esigenze e definiti piani emergenziali adatti a loro. L’apporto delle Associazioni Pazienti sarà fondamentale nell’affrontare questi temi, a fronte però di un’adeguata formazione, in costante aggiornamento ed evoluzione. Ma siamo certi che, anche in questo caso, il nostro apporto sarà determinante e costruttivo.
Un importante riconoscimento dell’operato di noi pazienti 3.0 è avvenuto anche in occasione dell’ultimo congresso dell’EULAR. Nell’ambito del progetto internazionale NECESSITY portato avanti da un consorzio multi-stakeholder è stato realizzato un sondaggio nel quale veniva chiesto ai diversi partner cosa pensassero del lavoro svolto dai pazienti all’interno di questo progetto. Quasi tutti si sono espressi a favore del lavorare con i pazienti in quanto consentono una migliore e più accurata valutazione dei bisogni insoddisfatti, in particolare di quelli legati ai sintomi e alle aspettative rispetto alle terapie. Molti hanno anche osservato i partner-pazienti, offrono anche supporto morale, aumentano la motivazione e tengono alta l’empatia all’interno del consorzio. Insomma, noi pazienti siamo finalmente e davvero ‘al centro’. E non più come spettatori passivi, ma come protagonisti. Ma per mantenere questi risultati e l’alta considerazione della comunità scientifica e dei decisori politici, è necessario continuare a studiare, a formarsi. Come APMARR sta facendo, attraverso il corso dedicato al ‘public affairs’. Per arrivare (e restare) in vetta, non bisogna stancarsi mai di apprendere, con tanta umiltà e una grande motivazione. In fondo, la posta in gioco è la nostra salute