MORFOLOGIE 47 – APMARR a lezione di Public Affairs

È una delle tante competenze che le Associazioni Pazienti 3.0 devono acquisire per essere al passo coi tempi e dialogare con tutti gli stakeholder del sistema salute, come quelli del mondo politico-istituzionale.

 

di Edoardo Ferri*

Il mese scorso abbiamo svolto un primo modulo di lezioni sulla Advocacy e il Public Affairs, riservato ai soci di APMARR. Partendo dal contesto generale e dal portato della Costituzione della Repubblica Italiana sull’operato dell’associazionismo, abbiamo esplorato alcune semplici tecniche di avvicinamento alla Advocacy. Trattasi di un lavoro metodico, che parte dai valori più profondi espressi dalle associazioni di persone con malattia, spiegando qual è il processo di base, per arrivare alla definizione di una strategia e alla sua compiuta realizzazione, nell’ottica di un continuo processo di apprendimento e di miglioramento.

Sappiamo tutti che è molto difficile misurare con criteri oggettivi un’azione rivolta al mondo politico-istituzionale. Sappiamo anche che, senza alcuni accorgimenti e senza un’accurata analisi del contesto, quest’azione non avrebbe alcun effetto, né significato.

Ho ricordato, durante la lezione, come l’Italia abbia garantito una vera e propria libertà di associazione con la Costituzione della Repubblica Italiana entrata in vigore il 1° gennaio del 1948. Questo dato è importante perché fa capire l’enorme impatto di queste disposizioni sulla storia del nostro Paese e delle sue forme di partecipazione sociale. Oggi esistono tantissime associazioni nei diversi ambiti e vediamo come le associazioni di persone con malattia stiano assumendo sempre maggiori responsabilità e sempre maggiori connessioni con il mondo istituzionale, attraverso l’espressione di concetti ed azioni di bio-politica.

Questa consapevolezza non deve mai venir meno, perché le libertà costituzionali non sono una cosa banale, ma il frutto di secoli di lotta e di manifestazione non sempre recepite dalle autorità.

Dopo questa breve digressione sui diritti delle associazioni, siamo andati ad esaminare il processo di Advocacy, che parte da un una specifica azione di scrittura di quella che oggi è chiamata ‘narrativa’; un processo di scrittura articolato, che deve riassumere i valori di APMARR e i suoi obiettivi, messi in relazione al lavoro che le istituzioni devono svolgere nell’ambito coperto dall’associazione. È necessario poi procedere ad una mappatura dei target istituzionali con i quali l’associazione intende lavorare. Questo comporta non poche difficoltà, vista la sempre più ridotta disponibilità da parte delle istituzioni, causata da un sovraccarico di attività, anche in conseguenza della riforma costituzionale che ha operato una drastica riduzione del numero di parlamentari, aggravando il lavoro e riducendo pericolosamente gli spazi di dibattito all’interno del Parlamento. Questo significa che la qualità della narrativa e della proposta di valore che verrà fatta alle istituzioni dovrà essere convincente ed impeccabile, perché i decisori politici hanno sempre poco tempo e daranno valore soltanto a quelle istanze, che avranno un’autentica ricaduta sulla società. Pertanto quando pensiamo ad un’azione sulle istituzioni dobbiamo valutare attentamente la ricaduta che questa può avere nel mondo reale, senza perdere però quello slancio ideale, che consente di convincere le persone.

APMARR ha sempre dato molta importanza al rapporto con le istituzioni, nella consapevolezza della difficoltà e dei tanti ostacoli che permangono all’accesso ad alcuni ambiti. Tuttavia possiamo dire di avere ottenuto una certa risposta ad azioni mirate, che hanno sollecitato i nostri interlocutori a rispondere con degli specifici atti parlamentari. Mi riferisco ad esempio alle risoluzioni approvate in XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sulla transizione reumatologica, risoluzioni che impegnano il governo a costituire un tavolo di lavoro presso il Ministero della Salute, che è uno degli attuali obiettivi istituzionali di APMARR.

Ho spiegato anche quali siano i processi che sono alla base dell’approvazione di una legge; parliamo di una sequenza di atti molto articolati, che devono avere una precisa temporalità, coerenza e capacità di sintesi dei punti di vista di maggioranza ed opposizione, in uno spirito di bilanciamento degli interessi che dovrebbe essere alla base di qualsiasi decisione politica. Una proposta di legge non è sufficiente per investire il parlamento di un tema ma occorre che il tema stesso sia preso in carico da diversi gruppi parlamentari, come è accaduto per la legge sull’oblio oncologico. Più si allarga il fronte dei sostenitori del tema, più il tema stesso dovrà essere messo all’ordine del giorno e affrontato con attenzione da parte delle commissioni parlamentari di merito. Senza tema di smentita, la legge sull’oblio oncologico ha trovato presso il Parlamento un consenso del tutto unanime e questo la dice lunga su quanto bene si può fare quando gli obiettivi sono chiari e coerenti.

Questo corso è il primo di una serie di moduli, che saranno via via realizzati con APMARR, per dare sempre più elementi di riflessione agli associati e spiegare più compiutamente il lavoro che viene quotidianamente svolto dalla Presidente Antonella Celano insieme ai membri del consiglio, per accrescere non soltanto la visibilità, ma soprattutto la qualità delle argomentazioni a favore delle persone con malattie reumatologiche e rare. Solo attraverso un adeguato approfondimento, le questioni prescelte possono avere un impatto significativo sul decisore politico e portare effetti concreti sulla comunità delle persone con malattie. Il lavoro continua. l

*Founder Rime Policy and Advocacy Srl

Il mese scorso abbiamo svolto un primo modulo di lezioni sulla Advocacy e il Public Affairs, riservato ai soci di APMARR. Partendo dal contesto generale e dal portato della Costituzione della Repubblica Italiana sull’operato dell’associazionismo, abbiamo esplorato alcune semplici tecniche di avvicinamento alla Advocacy. Trattasi di un lavoro metodico, che parte dai valori più profondi espressi dalle associazioni di persone con malattia, spiegando qual è il processo di base, per arrivare alla definizione di una strategia e alla sua compiuta realizzazione, nell’ottica di un continuo processo di apprendimento e di miglioramento.

Sappiamo tutti che è molto difficile misurare con criteri oggettivi un’azione rivolta al mondo politico-istituzionale. Sappiamo anche che, senza alcuni accorgimenti e senza un’accurata analisi del contesto, quest’azione non avrebbe alcun effetto, né significato.

Ho ricordato, durante la lezione, come l’Italia abbia garantito una vera e propria libertà di associazione con la Costituzione della Repubblica Italiana entrata in vigore il 1° gennaio del 1948. Questo dato è importante perché fa capire l’enorme impatto di queste disposizioni sulla storia del nostro Paese e delle sue forme di partecipazione sociale. Oggi esistono tantissime associazioni nei diversi ambiti e vediamo come le associazioni di persone con malattia stiano assumendo sempre maggiori responsabilità e sempre maggiori connessioni con il mondo istituzionale, attraverso l’espressione di concetti ed azioni di bio-politica.

Questa consapevolezza non deve mai venir meno, perché le libertà costituzionali non sono una cosa banale, ma il frutto di secoli di lotta e di manifestazione non sempre recepite dalle autorità.

Dopo questa breve digressione sui diritti delle associazioni, siamo andati ad esaminare il processo di Advocacy, che parte da un una specifica azione di scrittura di quella che oggi è chiamata ‘narrativa’; un processo di scrittura articolato, che deve riassumere i valori di APMARR e i suoi obiettivi, messi in relazione al lavoro che le istituzioni devono svolgere nell’ambito coperto dall’associazione. È necessario poi procedere ad una mappatura dei target istituzionali con i quali l’associazione intende lavorare. Questo comporta non poche difficoltà, vista la sempre più ridotta disponibilità da parte delle istituzioni, causata da un sovraccarico di attività, anche in conseguenza della riforma costituzionale che ha operato una drastica riduzione del numero di parlamentari, aggravando il lavoro e riducendo pericolosamente gli spazi di dibattito all’interno del Parlamento. Questo significa che la qualità della narrativa e della proposta di valore che verrà fatta alle istituzioni dovrà essere convincente ed impeccabile, perché i decisori politici hanno sempre poco tempo e daranno valore soltanto a quelle istanze, che avranno un’autentica ricaduta sulla società. Pertanto quando pensiamo ad un’azione sulle istituzioni dobbiamo valutare attentamente la ricaduta che questa può avere nel mondo reale, senza perdere però quello slancio ideale, che consente di convincere le persone.

APMARR ha sempre dato molta importanza al rapporto con le istituzioni, nella consapevolezza della difficoltà e dei tanti ostacoli che permangono all’accesso ad alcuni ambiti. Tuttavia possiamo dire di avere ottenuto una certa risposta ad azioni mirate, che hanno sollecitato i nostri interlocutori a rispondere con degli specifici atti parlamentari. Mi riferisco ad esempio alle risoluzioni approvate in XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sulla transizione reumatologica, risoluzioni che impegnano il governo a costituire un tavolo di lavoro presso il Ministero della Salute, che è uno degli attuali obiettivi istituzionali di APMARR.

Ho spiegato anche quali siano i processi che sono alla base dell’approvazione di una legge; parliamo di una sequenza di atti molto articolati, che devono avere una precisa temporalità, coerenza e capacità di sintesi dei punti di vista di maggioranza ed opposizione, in uno spirito di bilanciamento degli interessi che dovrebbe essere alla base di qualsiasi decisione politica. Una proposta di legge non è sufficiente per investire il parlamento di un tema ma occorre che il tema stesso sia preso in carico da diversi gruppi parlamentari, come è accaduto per la legge sull’oblio oncologico. Più si allarga il fronte dei sostenitori del tema, più il tema stesso dovrà essere messo all’ordine del giorno e affrontato con attenzione da parte delle commissioni parlamentari di merito. Senza tema di smentita, la legge sull’oblio oncologico ha trovato presso il Parlamento un consenso del tutto unanime e questo la dice lunga su quanto bene si può fare quando gli obiettivi sono chiari e coerenti.

Questo corso è il primo di una serie di moduli, che saranno via via realizzati con APMARR, per dare sempre più elementi di riflessione agli associati e spiegare più compiutamente il lavoro che viene quotidianamente svolto dalla Presidente Antonella Celano insieme ai membri del consiglio, per accrescere non soltanto la visibilità, ma soprattutto la qualità delle argomentazioni a favore delle persone con malattie reumatologiche e rare. Solo attraverso un adeguato approfondimento, le questioni prescelte possono avere un impatto significativo sul decisore politico e portare effetti concreti sulla comunità delle persone con malattie. Il lavoro continua.

*Founder Rime Policy and Advocacy Srl