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REUMAstories: Rosanna ci racconta la sua storia

  • Martedì, 03 Marzo 2020
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REUMAstories: Rosanna ci racconta la sua storia

Decimo appuntamento con la rubrica REUMAstories di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare): scopriamo insieme la storia di Rosanna Ambrosio

Sono Rosanna Ambrosio e da 34 anni sono affetta da una patologia rara autoimmune: la Sclerosi sistemica progressiva per cui non esiste una cura ma solo dei farmaci che ne arrestano la progressione.
La scoperta di essere affetti da una malattia reumatica è un pugno sferrato con rabbia, una pietrata, una coltellata, una stilettata improvvisa...dolore infinito, inconsolabile. La sua tempra resiste agli anni, al di là degli ostacoli da valicare. È l'emozione mista allo stupore, la rabbia mista all'abulia, all'apatia, alla voglia di lasciarti andare quando ti imbatti soprattutto nell'incomprensione della gente.
La fragilità che ha caratterizzato tutta la mia vita, ad un certo punto ha smesso di essere il mio tallone d'Achille ed è diventata il mio punto di forza.
Ho iniziato ad andare in giro a testa alta, perché sono consapevole di essere ricca, ricchissima di valori e di educazione, quindi me lo posso permettere e senza schivare colpi, mi destreggio tra tutti i miei vorrei ed i chissà.

Sono malata di sclerosi sistemica progressiva ma io non sono la mia malattia, i miei limiti (ce ne sono tanti).
Ho messo a punto i miei punti deboli e ci ho piantato sopra fiori e sogni, desideri, ambizioni così mal che vada, avrò dei colori in cui cercarmi.
Non perderò mai la capacità di uscire da un qualche posto se mancano le vie d'uscita. Ci sono sempre le vie d'uscita, basta cercarle.
Ho reimparato a vivere.
Quello che ho imparato è che gli inverni, per quanto lunghi possano essere, lasciano sempre il posto a primavere mozzafiato e che è tutto un continuo divenire, trasformarsi e rifiorire.
Possiedo la serenità dell'anima e della mente IO!!!

“La vita è ciò che ti accade quando sei tutto intento a fare altri piani”. Così diceva John Lennon allora accade che ti ammali mentre i tuoi sogni ti chiedono di diventare realtà, mentre ancora molto c'è da fare. Non è una malattia qualsiasi. No cari miei è rara (a me non sembra proprio) questa malattia di cui ancora si fa fatica a dire il nome: sclerosi sistemica progressiva. Fa paura il nome, i suoi effetti malefici e fa allontanare amici probabili e conoscenti ipotetici in nome e per conto di un falso "mi dispiace ". Ti prende tutta, ti lascia senza respiro, senza mangiare, senza poter camminare...ti cambia viso e mani. Ti guardi allo specchio e vedi una sconosciuta.
E tu perdi la speranza, ti abbandoni. I tuoi progetti che prima rincorrevi, improvvisamente diventano rarefatti … devi rinunciare a vivere la vita di sempre e viverne un'altra, diversa. Senti la rabbia, le emozioni, ma subito tenti di spegnerle. Hai paura di soffrire, di subire, di patire, di sopportare il muro nero che si innalza tra te e i tuoi sogni, il tuo lavoro. E diventi fragile, sensibile. Tutto ti interessa; ti aggrappi ad ogni cosa che sia vita, vitalità. Tutto si fa anima, respiro, forza. Ritorni bambina, con i sogni da bambina, con la gioia dei bambini e vorresti ballare senza senso, cantare alla luna con le lacrime agli occhi e sfiorarti l’anima con un dito, accarezzarti da sola.
Cerchi la felicità e la trovi solo se sei in grado di dimenticare il passato, la tua vita di sempre.
Devi imparare a sopravvivere o a vivere una vita sbranandola, azzannandola, divorandola. Perché oggi respiri, sorridi, progetti, sogni e domani puoi non farlo più, assalita dalla stanchezza. E senti il cuore che batte in silenzio mentre speri e chiedi che ti stia ancora accanto.
La vita accade mentre cerchi un po' di te nell'immensità del cielo.
Cerchi un po' di te svanita nell'immensità del cielo dove tutto è pace e amore.
La vita accade mentre cerchi vita.
Sono Rosanna Ambrosio e se vuoi puoi raccontare la mia storia

Rosanna Ambrosio

 

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