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REUMAstories, Rosa ci racconta la sua storia

  • Martedì, 05 Maggio 2020
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REUMAstories, Rosa ci racconta la sua storia

Nuovo appuntamento con la rubrica REUMAstories, promossa da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare): la testimonianza di Rosa Salis

Salve a tutti,

Mi chiamo Rosa e nel bel mezzo del cammino della mia vita mi ritrovai in una selva oscura che la diritta via era smarrita.

Sì, inizierei proprio così la mia storia...
Iniziata improvvisamente all'età di 35anni, l'anno scorso, e ancora irrisolta in balia di tanti punti di domanda.

Dopo aver escluso, forse, o quanto meno al momento, le malattie rare più comuni si è concluso che la mia non è stata ancora inventata. Ecco perché alla domanda "Come stai?" sorridendo, rispondo "Bene... sono una perla più unica che rara".

Umorismi a parte, quella è stata l'ultima risposta che ho avuto dopo un mese di ricovero in un reparto di reumatologia, specializzato in malattie rare dove si è constatato solamente che il mio amico, ma probabilmente già nemico cortisone, è l'unico capace di tenere a bada i miei sintomi (versamento pericardico cronico, febbre, lieve leucocitosi, dermografismo cutaneo, dolori laterocervicali, artralgie muscolari).

Li tiene a bada da giugno 2019.

In seguito a un anno turbolento in cui entravo e uscivo dall'ospedale, guadagnandomi quasi quasi il badge come ospite speciale;
in cui credo di aver provato tutti gli antibiotici presenti sul mercato;
in cui sono stata sottoposta a tutti i gli esami e tutte le avventure che mai avrei pensato di poter vivere in un lasso di tempo così ristretto: gastroscopia e colonscopia la mattina ed esportazione linfonodi la sera, che non si dica che in ospedale ci si annoia.

Avventure come la pet, che sembra di entrare all'area 51, che guai ad oltrepassare la linea gialla che un “altolà dove vai" ti ricorda che sei radioattiva.

E allora chiedi all'autista dell'ambulanza di lasciarti in piazza d'Italia perché vuoi provare l'effetto che fa, dire a tutti, in pigiama, che sei radioattiva.
Giusto per citare alcuni esempi, tralasciando di citare le tue compagne di stanza, che... Non tutti i mali vengono per nuocere.

Dopo aver escluso patologie gravi e constatato la non risposta agli antibiotici ecco arrivare il cortisone.
Grazie a lui sono tornata alla vita semi-normale. Sono rinata, anche se per poco tempo. Perché poi si comincia a scalare e tutto torna. E allora ci si ferma a 25mg e basta solo attivare qualche accorgimento.

Se prima correvo, ora cammino. Se prima facevo la doccia ora faccio la doccia a metà: quando lavo i capelli non strofino il corpo e viceversa. Se prima pulivo l’intera casa il martedì ora ogni stanza ha il suo turno, e non si discute!

Ma sopratutto ora ho la scusa per mandare tutti a farsi benedire e rifugiarmi in santa pace sul divano e dire "bene sono arrivata" e nessuno si sognerebbe mai di discutere.

Non tutti i mali vengono per nuocere.

Ho imparato a godermi il tempo e non affannarmi dietro ai mille impegni per far tutti contenti. E la cosa più sorprendente è che a volte penso che il risultato finale sia più ottimale ora.
I dolori diventano compagni onnipresenti, campanelli di allarme che ti aiutano a capire fin dove puoi arrivare e quando ti devi fermare. Ma poi capita che magari hai avuto il lusso di riposare tanto e che questo lusso abbia inibito i tuoi campanelli. Ti senti forte, ti senti come se niente fosse successo e decidi così, istintivamente, nella tua routine giornaliera di riempire la stufa, sollevi il sacco di pellet e track, cadi giù come una pera cotta. Frattura della vertebra.! Un mese a letto e tre mesi di busto. Proprio ora che dicevo a tutti che avevo imparato a gestirmi, a gestire il mio tempo e le mie attività. Proprio ora che stavo organizzando il ritorno alla mia indipendenza motoria, il monopattino elettrico (da 5 anni mi accompagnano e mi vengono a prendere al lavoro in macchina, non ne potevo più!)

Arriva ciò che in parte sapevo, l'amico probabilmente già nemico cortisone ciò che dà poi ti richiede indietro e con gli interessi. Ma non pensavo così presto. Forse è lui, forse no, forse è l'evoluzione della patologia? Chi vivrà vedrà. L'avventura, a quanto pare non finisce qui!

Appena mi rimetto in piedi... nuovo giro, nuova corsa verso un altro centro specializzato.
Forse potrei propormi al ministero della Salute come agente in incognito per le valutazioni delle strutture del nostro Sistema Sanitario Nazionale che lasciatemelo dire "ha un capitale umano che se solo avesse gli strumenti adeguati l'Italia risolverebbe il problema del PIL in un anno”.

Utopie a parte ho constato che anche l'anno scorso è successo tutto in inverno. Forse, involontariamente, il mio corpo crea eventi affinché il riposo assoluto sia l'unico modo per trascorrere questi mesi di "freddo".

Questa è la mia storia non ancora conclusa, si accettano idee e consigli per il finale.

Vi ringrazio per l'attenzione,
Rosa Salis

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