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REUMAstories, Nicoletta Henriette racconta la sua storia con la sindrome Sjögren's e Fibromialgia

  • Martedì, 16 Giugno 2020
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REUMAstories, Nicoletta Henriette racconta la sua storia con la sindrome Sjögren's e Fibromialgia

Nuovo appuntamento con la rubrica REUMAstories dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APMARR APS

Tutto iniziò nel 2013, congedo militare. Lì inizia la mia agonia.
Svariate sintomatologie: gastrite cronica, dolori articolari, secchezza orale, gengiviti ricorrenti, occhi secchi, congiuntiviti e stanchezza cronica.
Cinque lunghi anni di visite, ero per tutti una malata immaginaria... Le sintomatologie i medici le attribuivano per lo più allo stress.
Anno 2018, finalmente una vittoria, arrivò la diagnosi definitiva: sindrome di Sjögren's e Fibromialgia.
Ho trovato due medici speciali e una farmacia con super farmacisti: plaquenil, salagen, colliri e tanto coraggio e si riesce a continuare il cammino della vita!

Le ripercussioni sono state molte, innanzitutto ho dovuto rinunciare a partecipare ai concorsi pubblici, sono un ex militare e il mio sogno era fare la poliziotta.
Secondariamente ho dovuto rinunciare anche a lavorare in barca, nella mia vita ho fatto molti lavori e quello dell'hostess di bordo è stato uno dei tanti.
Mi piaceva molto ma adesso è molto faticoso per non parlare della sconsigliata esposizione solare (h24).
Anche i lavori al computer sono diventati notevolmente pesanti, gli occhi ne risentono tantissimo.
Attualmente sono un’assistente alla poltrona in uno studio odontoiatrico e anche questo è un problema: i denti, infatti, con l’assenza assoluta di saliva mi si pigmentano diventando marroni già due settimane dopo che li sbianco, nonostante segua una scrupolosa igiene orale e alimentazione (un po' come fare la parrucchiera e avere pochi capelli).

I lavori in piedi che durano oltre le 6 ore sono diventati ormai impossibili da fare per me. Un altro effetto negativo è che a parte quando gli occhi sono in stato pessimo, nessuno vede il tuo malessere quindi spesso quando sto male e non mi reggo in piedi chi mi vede pensa che io non abbia nulla.
Quando mi è stata diagnosticata la patologia il mio ex fidanzato, nonché mio dentista, mi ha lasciata dicendomi che non si sarebbe preso carico di stare con una persona che ha problemi di salute, stanchezza cronica e ai tempi anche una brutta depressione. Dopo qualche mese è ritornato ma comunque nel rapporto mi ha sempre fatto pesare il mio stare male.

Anche bere un cocktail con le amiche è diventato un evento negativo, al solo pensiero mi viene l’ansia. Quando bevo un solo sorso la bocca mi si asciuga totalmente e anche l’effetto della pilocarpina si dissolve, nemmeno 100 sorsi di acqua riescono a reidratare la mia bocca. I pasti oltre il pranzo e la cena li ho dovuto eliminare per evitare la produzione di placca, tartaro e carie altrimenti dovrei lavare i denti oltre le tre volte al giorno previste e anche questo non va bene.
Quando mangiavo 5 volte al giorno ero con la bocca devastata di gengiviti e tartaro.
Adesso faccio solo colazione, pranzo e cena, lavandomi subito i denti e con acqua, gomme e pilocarpina gestisco la situazione.

La vita non è più programmabile perché non sai mai se domani ti svegli stanca e con dolori ovunque o con un bruciore sottopelle in tutto il corpo. Non sai mai se domani sei ricoperta di lividi o strane macchie. Se l’umore è sotto terra e vorresti piangere ma non puoi perché se lo fai quelle poche lacrime che scendono ti bruciano la pelle e le palpebre poi ti si gonfiano e diventano palloni doloranti.

Non programmo più la mia vita. Cerco di vivere alla giornata. L’attività fisica come ballare la salsa, pilates oltre a lunghissime passeggiate all’aria aperta aiutano a stare bene sia psicologicamente sia fisicamente.

Ho preso un cane, la mia salvezza!
Con lei sono costretta a uscire anche quando non voglio. Quando mi hanno diagnosticato le due patologie sono crollata in un forte stato depressivo, non mi volevo più alzare dal letto. Anche adesso ho dei periodi così ma ora avendo un cane sono obbligata a portarla fuori per farle fare i suoi bisogni, una passeggiata con lei ti tira su, si fanno incontri, si vede un bel sole o un bel tramonto.

Spero di trovare un giorno una persona che accetti questo e che non me lo faccia pesare più di quanto già le malattie si facciano sentire. Per adesso ho paura di questo.
Ci sono tanti giorni in cui ho paura, in cui mi chiedo come sarà il mio domani e le non risposte non mi fanno dormire la notte.
Vado avanti, cercando di fare quante più attività possibili per distrarmi.
L’arrivo del Covid non aiuta per niente purtroppo: la solitudine a casa ha fatto ricadere tutto.
Non appena tutto finirà tra plaquenil, colliri, palestra, natura e amici combatterò le mie giornate con la tenacia del soldato che ero.

Grazie

Nicoletta Henriette Catalano

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