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REUMAstories, Mary racconta la sua storia con la spondilite anchilosante

  • Lunedì, 01 Giugno 2020
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REUMAstories, Mary racconta la sua storia con la spondilite anchilosante

Nuovo appuntamento con la rubrica REUMAstories dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR APS

Ciao a tutti, sono Mary e ho 29 anni. Mary è un nome di fantasia, vorrei rimanere anonima per tanti motivi. Racconterò la mia storia, perché mi auguro possa essere di aiuto e di conforto a quanti lottano ogni giorno contro una malattia reumatica.

Avevo 10 anni quando mi hanno diagnosticato la rettocolite ulcerosa e 13 quando mi hanno comunicato che non c'erano più farmaci da poter utilizzare, perché la mia forma di rettocolite ulcerosa era molto aggressiva e l'unico modo efficace per sconfiggerla era quello di asportare interamente il colon. La colectomia mi ha salvata dalla malattia ma, negli anni, ho dovuto convivere con altri problemi di salute, di cui non riuscivo mai a capire bene l'origine. Per anni sono stata intrappolata nel mio corpo, quest'ultimo era diventato la mia gabbia. Non potevo camminare, non potevo sollevare un braccio, non potevo alzarmi neppure dalla sedia, non potevo fare forza sulle mie gambe. I gesti quotidiani più semplici mi erano vietati; non potevo versarmi un bicchiere di acqua perché non avevo la forza necessaria per aprire la bottiglia; non potevo riposare serenamente la notte, non potevo mettere i calzini o allacciarmi le scarpe, non potevo chinarmi per stendere lo smalto sulle unghie dei piedi, il dolore era così forte da non farmi neppure più respirare. Le mie ginocchia erano sempre gonfie e piene di liquido sinoviale, le mie mani sempre viola, fredde, doloranti. Ho sofferto di parestesie diffuse, di aftosi, ho avuto problemi agli occhi. I miei genitori hanno consultato tanti specialisti, ma nessuno ha mai compreso bene di cosa soffrissi.
Passavano gli anni, i dolori si attenuavano, ma assistevo ad una graduale perdita della mia mobilità, non riuscivo ancora a chinarmi e a vestirmi adeguatamente e autonomamente. Ero stanca e non accettavo che, da quasi 20 anni, fosse mia mamma a prendersi cura di me, a mettermi le calze e ad allacciarmi le scarpe.

A gennaio dello scorso anno ho avuto una colica addominale e mi hanno trasportato d'urgenza al pronto soccorso. Lì mi spiegarono cosa mi era successo e mi chiesero se avessi problemi con il mio intestino. Risposi di no, dissi loro che stavo bene, ma che non riuscivo a chinarmi, che alcuni movimenti mi erano proibiti, che avevo perso elasticità negli arti inferiori. Il dottore mi sottopose al test di Schober, mi guardò e mi disse: "Occorrono altri esami per affermarlo con certezza, ma credo lei abbia la spondilite anchilosante".
Non avevo mai sentito nominare questa malattia, non riuscivo neppure a ripetere ai miei genitori quanto il medico mi aveva detto. Avevo paura, non sapevo cosa fosse la spondilite anchilosante, ma decisi di sottopormi ad una risonanza magnetica della colonna vertebrale con la speranza che il medico si fosse sbagliato.
Il ricordo del giorno in cui ricevetti il responso è sempre vivo nella mia mente: edema trabecolare della spongiosa ossea del legamento anteriore e delle creste iliache. Io avevo la spondilite anchilosante, l'avevo da 20 anni e nessuno aveva mai capito, nessuno aveva saputo diagnosticarla.

I primi tempi non sono stata brava, ho pianto, ho litigato con tutti, ho sperperato i miei soldi nella speranza che le cose materiali che desideravo potessero alleviare il dolore che sentivo dentro. Poi ho compreso che arrendermi sarebbe servito a poco, che dovevo lottare, che dovevo vincere io e non darla vinta alla malattia.
Ho fatto sì che lo sport diventasse la mia cura, ho colmato quel dolore con la positività e la voglia di vivere, ho recuperato quei centimetri che separavano le mie punte delle mani dal pavimento. Il dolore è sparito e, insieme a questo, sono sparite le incertezze. Anche se non posso tornare indietro e non posso cambiare la mia condizione, adesso dispongo dei giusti mezzi per andare incontro al futuro, per combattere e per sentirmi, finalmente, libera. Mi sono finalmente riappropriata della mia mobilità, il mio corpo non è più una gabbia, adesso ha la forma e l'aspetto che ho sempre desiderato avesse.
La strada è lunga, è in salita, ma io la percorrerò fino alla fine perché ho la forza e il coraggio per poterlo fare.
A chi legge, a chi soffre di una patologia come la mia dico: non mollate mai, non vi arrendete, lottate duramente ogni giorno della vostra vita, anche se è dura, anche se fa male, anche se ci vorrà del tempo perché prima o poi i vostri sacrifici verranno ampiamente ripagati.

Vi abbraccio

Mary

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