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REUMAstories: Luana racconta la sua storia

  • Martedì, 11 Febbraio 2020
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REUMAstories: Luana racconta la sua storia

Settimo appuntamento con la rubrica REUMAstories: la testimonianza di Luana Rizzolo, volontaria di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) 

Sono Luana, donna curiosa e poliedrica di Roma, città di grande cultura e di altrettanti interessi. Dall’età di 32 anni ho un’artrite reumatoide con Sindrome di Sjögren e devo dire che nei primi anni di patologia ho subito tanti danni a livello scheletrico per mancanza di medicinali specifici. Ormai la convivenza con questa patologia ha creato tra me e lei un vero e proprio feeling e a volte, scherzando con chi mi conosce, dico che l’invalidità che ho ottenuto “grazie” alla mia patologia, mi ha dato dei vantaggi “magici” come il parcheggio riservato, la possibilità di entrare in tutti i centri storici di ogni città e i biglietti omaggio per alcuni eventi culturali. E mi diverto a usarli.

Certo nel corso della mia vita ho cambiato 3 volte lo stile, ma sicuramente andando sempre a migliorare il mio carattere e il rapporto con gli altri, mantenendo sempre la mia dignità. Da giovane i miei studi si erano orientati verso una professionalità musicale, suonavo il pianoforte, e verso le discipline sportive, diventando insegnante di educazione fisica. Appena mi è stata diagnosticata la patologia ho dovuto interrompere tutto e mi sono dedicata a fare l’organizzatrice di 5 scuole di dottorato presso l’Università Sapienza di Roma, un lavoro sicuramente più tranquillo a livello fisico ma di grandi stimoli e interessi. Il trauma psicologico post diagnosi è stato molto importante ma riflettendo che ognuno di noi da quando nasce, per motivi diversi, deve affrontare delle problematiche più o meno importanti e che a me era capitata questa malattia, ho valutato che, per poter continuare a vivere, avrei dovuto trovare l’alternativa giusta per me in quello specifico contesto. E così è stato. L’importante è sempre trovare la soluzione giusta e viverla appieno perché aiuta nelle grandi crescite interiori.

In questi 32 anni ho dovuto impiantare delle protesi alle gambe, sia alle anche che alle ginocchia, e ogni volta che venivo visitata da un ortopedico mi diceva che la mia passione per la ginnastica artistica e tutti gli allenamenti fatti per raggiungere certi livelli, diventando anche campionessa italiana, avevano anticipato l’usura delle cartilagini. Quello che per me era stato uno scopo di vita e una grande soddisfazione per gli obiettivi raggiunti e le vittorie ottenute, era in realtà stato deleterio tanto da anticipare la degenerazione della mia malattia. Che dire: non si sa mai cosa fare! Gli interventi sono stati tutti molto invasivi e di grande dolore, con una riabilitazione lunga, difficile e a volte con risultati non molto soddisfacenti ed esaustivi. Un’altra deformità che ha condizionato la mia quotidianità è la deformazione a “vento” di entrambe le mani. É stato ed è tutt’ora per me molto complicato usare le mani per fare movimenti che servono durante la mia giornata, tipo aprire un semplice rubinetto dell’acqua o un barattolo di qualsiasi conservato oppure una bottiglia di latte, asciugarmi i capelli o pettinarli oppure vestirmi. Ma anche a queste problematiche ho trovato delle soluzioni, rendendo così anche queste limitazioni gesti naturali e meno dolorosi.

Spero che chi leggerà questo piccolo racconto di vita sia spronato ad andare sempre avanti e capire che ogni difficoltà ha sempre una soluzione

Luana Rizzolo, volontaria APMARR

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