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REUMAstories: la storia di Stefania

  • Martedì, 14 Gennaio 2020
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REUMAstories: la storia di Stefania

Quarto appuntamento con la rubrica REUMAstories: la testimonianza di Stefania, volontaria APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare)

Sono Stefania, ho 28 anni, vivo in un piccolo paesino in provincia di Bari e il mio percorso nel mondo delle malattie reumatiche inizia all’età di 18 mesi.

A distanza di un giorno tutto è cambiato. Il giorno prima giocavo nella piazzetta del mio paese felice e spensierata e il giorno successivo ero bloccata a letto come il burattino di legno Pinocchio. Ho iniziato a manifestare così i primi sintomi acuti: tumefazioni sulle mani, gonfiore alle articolazioni e rigidità.

Non è stato facile giungere alla diagnosi di Artrite Idiopatica Giovanile. Sono stati infatti anni difficili perché i medici non riuscivano a comprendere i sintomi ma anzi attribuivano il tutto a capricci o maltrattamenti da parte di mia sorella maggiore.
Ci sono voluti due anni quando fortunatamente un pediatra di Bari capì di cosa si trattasse ma non essendoci centri di reumatologia pediatrica in Puglia ci indirizzò presso l’ottimo Istituto Gaetano Pini di Milano dove ho incontrato i miei “angeli” che mi hanno rimessa letteralmente in piedi e finalmente la mia malattia ha avuto un nome.
Sono iniziati così i primi viaggi fuori regione che mi tenevano lontana dalla mia famiglia e dai miei amichetti ma col tempo li ho apprezzati perché mi permettevano di scoprire una nuova città, tanto da volermi trasferire lì. Adesso sono in cura nella mia regione presso il Policlinico di Bari e ho trovato anche qui medici straordinari.
La diagnosi non tempestiva ha causato danni evidenti alle mie articolazioni e negli ultimi anni ho dovuto affrontare quattro interventi protesici, ma adesso grazie anche al farmaco biologico ho riacquistato la mia autonomia e riesco a condurre una vita con una qualità abbastanza buona.

Nel corso degli anni ci sono stati momenti in cui non ho accettato la mia patologia, soprattutto nel periodo dell’infanzia e dell’adolescenza, poiché a causa delle tante rinunce e limitazioni mi sentivo diversa dai miei coetanei, ma oggi penso che la diversità sia una fonte di ricchezza e non mi sento una persona malata ma speciale perché il percorso della malattia mi ha rafforzato.

Credo che i miei punti di forza siano la grande forza di volontà, la determinazione e l’ottimismo che mi permettono di affrontare la vita e le difficoltà in modo positivo e con caparbietà.

L’artrite mi ha dato la possibilità di conoscere la grande famiglia di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), incontrando persone fantastiche innamorate della vita come me.
Concludo affermando che è fondamentale andare avanti e non arrendersi ma occorre accettare anche i momenti di sconforto magari trovando una strategia ad hoc per superarli.

Stefania, volontaria APMARR

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