itenfrdeptrues

dona ora

  • Home
  • Informazione
  • REUMAstories
  • REUMAstories, "La storia della mia malattia reumatica": il racconto di Teresa

REUMAstories, "La storia della mia malattia reumatica": il racconto di Teresa

  • Martedì, 26 Maggio 2020
  • Condividi su:
REUMAstories, "La storia della mia malattia reumatica": il racconto di Teresa

Nuovo appuntamento con la rubrica REUMAstories di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) 

Tutto cominciò il 15 febbraio 2017.
Dopo una banale caduta in bicicletta, un dolore fortissimo alla caviglia sinistra mi attanagliò, ma con le forze che avevo ripresi il mio cammino.
Mi convincevo di essere una quercia ma covavo una grande sofferenza. Mi sentivo compressa e, sempre disponibile verso le fragilità altrui, avevo dimenticato me stessa: il personaggio forte che interpretavo non mi calzava più e anch’io desideravo liberarmi, urlare il mio dolore ma non facevo altro che aggiungere malessere a malessere.
Le fitte alla caviglia continuavano imperterrite, crudeli e io, volendomi sentire quasi una super donna, le mettevo da parte ogni volta che spingevo sul pedale della mia mountain bike.

Arrivò un ultimo avvertimento. Il dolore divenne tanto lancinante che non riuscivo neppure a camminare e così, pochi giorni dopo, mi ritrovai al pronto soccorso. Colsi lo sguardo spaventato del mio amore, i suoi occhi lucidi, mentre gli operatori mi accoglievano sulla sedia a rotelle che sembrava parlarmi quasi a dirmi:“benvenuta
in un mondo diverso". Quando mi sedetti su quella sedia trovai la compagna di cui avevo bisogno, che mi offriva un sollievo che il camminare da "bipede" non mi
assicurava più. Ho retto la coscia tutto il tempo tra le mani perché al solo appoggiarla il dolore mi trafiggeva.
Ecco che venivo trasportata da un piano all’altro dell’ospedale per effettuare gli accertamenti del caso mentre in segno di resa abbassavo la testa e piangevo in
silenzio le mie lacrime di dolore.
In quei momenti di sofferenza, la compassione si affacciava alla porta del mio cuore e si faceva guardare e assaporare in maniera differente. Solitamente entravo nella sofferenza altrui ma la guardavo dal di fuori, ora la compassione entrava nel mio mondo, dilagava nel mio corpo e si faceva strada nel mio cuore: non guardavo, finalmente "sentivo".

Le prime luci dell'alba facevano già capolino dentro di me, sulla mia storia, nella mia vita che in quel momento sentivo dilaniata. Intuii che aiutare l'Altro, essere
compartecipe delle sofferenze altrui non significa accostarsi semplicemente pensandosi migliori con l'idea di fare un'opera buona, e comunque sempre con le
dovute distanze, tutelando la “propria vita” e il “proprio” tempo. Per me in quei momenti, avere compassione significava entrare nella sofferenza altrui e farla mia perché nell'Altro vedevo me stessa, le mie fatiche, la mia storia, lo stesso dolore, e la stessa possibile rinascita. La gioia grande è stata riconoscere che dentro di me e nell'Altro diverso da me alberga un tempio meraviglioso. Stavo cominciando ad amare me stessa, a non giudicarmi, e a non lasciarmi travolgere dai sensi di colpa.

Fui maneggiata dai medici nelle mie articolazioni. Il mio arto era gonfio e tumefatto, bloccato; il mio cervello non era più in grado di comandargli alcun benché minimo movimento, la mia caviglia se ne stava ferma e non voleva sentire ragioni.
Passai tantissime notti insonni. Il dolore mi risvegliava con forza nelle ore notturne e non mi dava pace; la mia caviglia e il piede erano diventati enormi palloncini.
Sfinita dalle giornate passate sul letto, senza riuscire a dormire né di notte e né di giorno, pur ricolma di antinfiammatori, compivo il mio percorso interiore. Fu proprio nel tuffo dentro me stessa, dove cercavo disperatamente le chiavi che davano accesso al portone dai sentieri sconosciuti che, immobile sul letto, cominciai a viaggiare finalmente dentro di me. Fu un'avventura avvincente. Il mio corpo mi urlò di fermarmi, decidendo a quel punto lui per me. Se davvero volevo ritrovarmi, dovevo sostare per un po' e abbandonarmi fiduciosa a ciò che la vita aveva in serbo per me.
Poi fu la volta delle stampelle e fu complicato imparare a gestirle. Mi scontrai con una totale perdita di autonomia, per me che ero abituata a correre, andare in bici, che mi spostavo con passo fiero e andatura elegante, fu il crollo del mio mito personale.
Mi sentivo fisicamente impotente ed estremamente dolorante, sperimentavo la prigionia del mio amato corpo che era diventato il Dolore: facevo fatica a dormire la
notte...per alcuni mesi posso contare su una mano le volte in cui l’agognato Orfeo ha bussato alla mia porta per più di qualche miserrima ora.

Stavo accettando quello che mi succedeva, il mio corpo con le sue pene, la caviglia e il piede che non ne volevano sapere di muoversi, la mandibola dolorante, l’anca che sembrava fosse arrugginita ed estremamente pungente in ogni movimento, e la schiena a pezzi, il senso di nausea, il dolore alle orbite e l'emicrania. A ciò si aggiungeva un senso di affaticamento che mi pervadeva e così a seguire quello che sembra l'elenco degli effetti collaterali contenuti nel bugiardino di un farmaco molto nocivo mentre nessun medico aveva ancora compreso cosa realmente avessi.
Non mi pesava tanto stare a letto con il ghiaccio, i continui bendaggi, le punture di leparina e gli intrugli vari, e poi le stampelle con tutto il pacchetto appena elencato, ma il fatto di essere consapevole che c’era altro e che quella non era la cura per i miei mali. Avevo bisogno che qualcuno desse un nome al mio malessere e, nel frattempo, i limiti del mio corpo diventavano una porta di accesso alla mia anima.

Arrivò il giorno fatidico. Dall'ortopedico passai al mio primo reumatologo che mi rivelò la diagnosi. I miei genitori erano in ansia e attendevano un responso. Mio marito mi accompagnò proprio all’ingresso dello studio per non farmi percorrere altra strada e poi andò a parcheggiare. Mi raggiunse subito, avevo dinanzi un vecchio grosso portone. Ecco, con la mia immaginazione ne varcavo la soglia quasi fosse l'ingresso in una nuova dimensione. Ci accolsero due enormi quadri dai colori piuttosto scuri. Non ricordo bene cosa rappresentassero ma avevo la sensazione di una mano opprimente sullo stomaco. Ero pronta, mi stavo preparando al peggio. Il mio corpo mi aveva parlato ed ora volevo raccogliere tutte le mie forze.
Entrammo, il mio amore mi volse uno sguardo rassicurante e mi sfiorò la mano occupata dalla stampella.
Il dottore volle conoscere tutta la storia di quel tempo passato a letto. Gli raccontai tutto meticolosamente sperando che dalle nervature delle mie parole, egli potesse trovare il bandolo della matassa e aiutarmi a sbrogliare il groviglio della mia nuova vita.
Dopo il racconto visitò con dolcezza la mia caviglia, mi guardò dritta negli occhi, mi invitò a scendere dal lettino medico e a sedermi.
Cominciò a farmi un altro numero imprecisato di domande indagatrici. Si immobilizzò per un istante, impugnò la sua bella penna in radica nera su foglio immacolato e proferì il verdetto con voce atonica: artrite psoriasica grave. Avevo una malattia impegnativa che si era fatta strada nel mio corpo in pochissimo tempo e con aggressività. Continuò a guardarmi senza parole aspettandosi una reazione da me che, ingoiando la saliva nella gola semichiusa sibilai: "sa, sono più contenta ora perché so cosa ho... era un tormento non sapere”. I medici da cui ero stata in precedenza che si erano occupati di esami specialistici quali risonanze, ecografie ecc. avevano evocato causticamente l’artrite, scongiurandola e negandola come un mostro terrificante, e invece eccola qui che dispettosa faceva capolino. Mio marito mi strinse la mano e mi guardò negli occhi lucidi senza dire nulla. Mi fidavo di lui incondizionatamente, sapevo che insieme ce l’avremmo fatta.
Il dottore ci licenziò dalla stanza dopo avermi fatto promettere di fare tutta una lista di ulteriori altri esami.

Scendemmo in silenzio, non avevo paura, sentivo dentro di me una forza impareggiabile, indossavo lo scudo da guardiano del castello, anzi del tempio della mia vita, della mia famiglia, del mio cuore acceso, dei progetti, del mio amore incondizionato per la vita, per la mia caviglia, le mie gambe, il mio corpo forte che sembrava essere stato colpito duramente e invece no, era lui che in quel momento mi stava parlando e dovevo e volevo, finalmente, prestargli il massimo ascolto. Lo stesso corpo che mi aveva dato la forza per compiere mille peripezie, per scorrazzare con la mountain bike, che provava piacere e gioia di vivere, mi avrebbe condotta alla "guarigione" e avrebbe lavorato con me per darmi salute: voleva farmi soltanto un altro discorso d’amore. E così battezzai l'artrite con il nome di "Serenella", accettando quella nuova compagna intrusa e fastidiosa con l'auspicio che proprio attraverso di lei, avrei ritrovato la versione migliore di me stessa.
Scendemmo in strada, chiamai i miei genitori che non sapevano quali parole usare.
Non ce ne fu bisogno. Li anticipai rassicurandoli. Sentii la voce di mia madre che si faceva lieve, sottile, le parole si mescolavano, poi la sentii piangere silenziosamente.
Non dormii neppure quella notte. Il mio corpo era in subbuglio: stava cercando le parole. Presi la mano di mio marito, lo strinsi a me e trovai pace, la serenità mi invase e mi ristorò come un sonno profondo ed io, già leggera, mi abbandonavo nell'ascolto fiducioso di me stessa, sapevo che la mia vita sarebbe cambiata e avevo già voltato pagina.

Provavo la strana ebbrezza di chi sta per leggere un nuovo avvincente libro di cui non conosce il finale: divora pagina per pagina, si ferma, torna indietro, si gusta i passaggi, li ripete ad alta voce, e poi fa silenzio in se stesso mentre le parole, le frasi cominciano a scorrere in ogni fibra fino alle viscere e portano luce risanante, cambiamento inaspettato e urlato nel cuore e nella mente che si libera.

Poi arrivò il ricovero in ospedale dove fui accolta con amore e dedizione: il primario, confermandomi la diagnosi cui si era aggiunta la fibromialgia come patologia secondaria, mi disse che la mia vita sarebbe cambiata in meglio con le cure giuste, che dovevo avere soltanto un po' di pazienza. Le sue parole hanno generato in me un cambiamento emotivo e fisico benefico sconcertante.
Oggi cammino, corro, gioco e finalmente mi accorgo di me: c'è un arcobaleno di colori, il mare si fa tutt'uno con il cielo per me, per tutti, un senso di gratitudine mi pervade guardando le mie gambe, il mio corpo, il mio volto, le mie imperfezioni che mi raccontano le mie fatiche. L'artrite mi ha parlato di me e finalmente mi vedo, vedo la mia anima spezzata dal mio passato, la consolo, la rassicuro, accarezzo le mie braccia, le mie gambe, il mio capo,..si, perché se non mi prendo cura di me stessa nessuno potrà farlo al posto mio.
Ogni qual volta perdevo i fili della matassa della mia storia, mi guardo dall'esterno e immagino gli avvenimenti come i fili di un bellissimo arazzo. Sul momento non riusciamo a riconoscere le strade di quel disegno ma ho fiducia e già ne scorgo tutta la bellezza. Ci viene insegnato che nessuno è indispensabile ma non voglio crederci: tutti siamo unici, speciali e insostituibili.
Un anno dopo, sospesa tra il sole e la brezza del mare, l'incanto del fragore delle onde, ritorno all'essenza di me stessa. Il mio corpo mi racconta della sua guarigione. Coltivo ogni giorno pensieri di abbondanza, scelgo il bello, mi preparo con la mente e col cuore a ricevere sempre di più di quando oso domandare o sperare. Il Segreto è pensare, agire, lavorare per amore e con amore, è questa l'anima che muove e scuote il mondo. Soltanto se coltivo la logica dell'amore e della benevolenza, sarò colmata di tutto, e anche di più di quanto osi immaginare o sperare.
Oggi immagino di vivere tutti i giorni guardando la mia Aurora sul mare dai mille colori, dove finalmente respiro a pieni polmoni. è al mare che ho portato le mie gambe doloranti con le stampelle per trovare sollievo, è lui che cercavo nelle mie lente passeggiate accompagnata dalla malattia, ed è dinanzi ad una meravigliosa aurora sul mare che ho scoperto il mio corpo quale mio alleato che mi rifiutavo di ascoltare. Ripenso ad un'estate fa: il mare era agitato e il vento aveva cambiato direzione; sulla canoa provavo un senso di ebrezza nel cavalcare le onde; procedevo in senso contrario alle stesse che sembravano volersi scontrare con me e temevo che avrebbero potuto attrarmi giù in un attimo. E invece ecco che rullavo sopra le onde e tra una remata e l'altra, delicatamente, mi accompagnavano sul mio percorso. Così è con la vita: anche quando c'è tempesta, possiamo affrontare i problemi ad uno ad uno, senza sbatterci contro come a qualcosa di insormontabile, ma accogliendoli e guardando in che direzione essi vogliono condurci. Occorre però un atto di coraggio, permettendoci di entrare nel dolore fino in fondo per vivere appieno la trasformazione costruttiva come una Fenice che rinasce dalle ceneri.
Ed ecco la strada verso la consapevolezza si fa sempre più vivida, perché siamo noi i capitani della nostra storia personale.
Nasciamo, siamo protesi verso il Bello, cerchiamo un senso alle situazioni, alle relazioni; possiamo raggiungere la massima realizzazione del nostro essere e tutta la nostra vita si trasforma in un meraviglioso arcobaleno dalle mille sfaccettature.
Poi cadiamo, incontriamo la morte, il non senso, ma non dobbiamo aver paura perché riprecipitiamo rinascendo dal dolore e dal buio per ritrovarci rinati e accolti nell'oceano infinito della vita. Possiamo anche vivere da gocce ma siamo fatti di Infinito.

Teresa Laviola

Condividi sui Social Network

APMARR

Sede Operativa:
Via Miglietta, n. 5
73100 Lecce (LE)
c/o ASL LECCE (Ex Opis)
Tel/Fax 0832 520165
Email: info@apmarr.it
PEC: apmarr@legalmail.it
C.F.: 93059010756 
P.I.: 04433470756

Privacy policy

Con il supporto non condizionante di


dona ora