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REUMAstories, Gianfranco racconta la sua storia con la pelvispondilite

  • Martedì, 09 Giugno 2020
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REUMAstories, Gianfranco racconta la sua storia con la pelvispondilite

Nuovo appuntamento con la rubrica REUMAstories promossa dall'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APMARR APS

Buongiorno a tutti, mi chiamo Gianfranco, ho 41 anni e sono affetto da pelvispondilite cronica sieronegativa b27+ con sacroiliache bilaterale.

Tutto nasce quando avevo circa dieci anni e ho incominciato ad accusare dolori al risveglio, inizialmente ai piedi per poi diffondersi ai polsi, ai gomiti, alle ginocchia, alle mani, ovunque.. a quel punto subito i miei genitori si sono mobilitati.
Nonostante qualche ricovero in strutture specializzate per bambini non si scopriva cosa avessi e di cosa soffrissi. Qualcuno parlava di dolori dovuti alla fase di sviluppo!!! Poi fortunatamente un medico di base (amico di mio padre) ci consigliò una visita dal prof. Numo: avevo 13 anni circa e il prof mi fece la diagnosi dopo una serie di accurati accertamenti (analisi del sangue, scintigrafia ossea e altri). Iniziai subito la terapia con methotrexate, sandimmun neoral e altri farmaci. Non era facile avere inizialmente dei risultati dato che 25 anni fa non si sapeva tanto sulle malattie reumatiche così come oggi. Sono stato un ragazzo molto aggressivo perché quando i miei coetanei mi prendevano in giro per come camminavo io non andavo da mamma e papà che già soffrivano per me ..io reagivo, perdevo il controllo. Come tutti i ragazzi ho avuto un amore finito dopo sette anni perché ero considerato un malato, uno che nella vita avrebbe solo dato problemi, avevo 23 anni quando tutto finì. Comunque io, nonostante le difficoltà motorie, ho sempre lavorato nei bar, non mi sono mai fermato: ho iniziato ad avere dei miglioramenti e nonostante mi fosse sconsigliata la palestra mi iscrissi a kickboxing ..non riuscivo ad alzare le gambe ma grazie al mio maestro e una rigida tabella alimentare, la mia mobilità articolare migliorava anche grazie all’uso del farmaco biologico.

Dopo un anno le mie gambe volavano, mi muovevo come un’anguilla sul ring. Lavoravo ogni giorno e ogni lunedì (giorno di riposo) andavo in reumatologia per fare la flebo di remicade che durava 5 ore. Conducevo una vita normale: lavoro, amicizie, amore, viaggi, con la mia mente avevo già vinto la malattia ..ho visitato tre volte il Brasile, Cuba, l’Australia.. non mi facevo mancare nulla. Poi nel 2008 la svolta con il farmaco enbrel: non andavo più a fare la flebo, ricordo la gentilezza di tutte le infermiere, da allora faccio solo una puntura al braccio ogni 10 giorni, abbiamo eliminato tutti i farmaci. Poi nel 2009 la seconda svolta: a febbraio ho aperto il mio bar e a marzo ho conosciuto mia moglie, dopo qualche mese da fidanzati già aspettavamo nostra figlia Rossana. Il 30 dicembre 2009 ci siamo sposati e a luglio 2010 è nata Rossana. Ho sposato una ragazza fantastica che ha subito accettato la mia malattia, che mi seguirà per sempre, mai un’offesa ricevuta: lavoriamo insieme e ci amiamo tanto, siamo sposati già da più di dieci anni. Dieci anni di lavoro, casa e devozione alla famiglia. Ho abbandonato kickboxing per mancanza di tempo e ad aprile di quest’anno, dopo dieci anni, è nato Giuseppe. Concludo dicendo che sono felice, non mi sento un malato e ho vinto contro chi mi definiva marcio. Ho avuto due figli.......marcio come sono, lottate e credete in una vita migliore, perché noi siamo dei guerrieri..


Un augurio per tutti, un ringraziamento per tutto il reparto reumatologia di Bari e un abbraccio per te Antonella che dedichi tanto tempo a tutti noi, un bacio

Gianfranco

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