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Crescere con una patologia reumatica – la storia di Maurizio

  • Martedì, 28 Gennaio 2020
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Crescere con una patologia reumatica – la storia di Maurizio

Sesto appuntamento con la rubrica REUMAstories: la testimonianza di Maurizio, volontario di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare)

La mia storia inizia già in tenera età, ho sempre accusato dolori reumatici e piccoli fastidi ma l’esordio vero e proprio l’ho avuto circa nove anni fa, all’età di 16 anni. Ricordo ancora quel giorno. La sera prima andai a letto tranquillamente e il mattino seguente mi ritrovai con un ginocchio tumefatto, a stento riuscivo a camminare. Da allora consultai innumerevoli medici. Fui sottoposto a innumerevoli esami e furono tante anche le ipotesi diagnostiche che ebbi; addirittura ci fu anche chi disse che i miei dolori erano “inventati”, frutto della mia immaginazione. Passarono anni per poter dare un nome a tutto ciò, ma alla fine si arrivò ad una diagnosi: “artrite psoriasica”. All’epoca ancora non vi erano centri di riferimento di reumatologia pediatrica nella mia città e pertanto dovetti affidarmi a reumatologi dell’adulto. Quando nel 2013 nacque un centro di Reumatologia pediatrica avevo 20 anni, non propriamente un bambino ma comunque effettuai una “transizione inversa” e dal reumatologo adulto passai al reumatologo pediatrico, che tutt’ora mi segue. La diagnosi in ritardo ha, ovviamente, causato molte ansie in quegli anni sia a me che alla mia famiglia oltre a dei danni sul mio corpo. Oggi però, grazie anche all’assunzione del farmaco biologico, ho raggiunto un’ottima qualità della vita.

Una cosa è certa: la mia vita è cambiata da quando mi hanno diagnosticato una patologia cronica, e non in negativo. Prima, ad esempio, ero pronto a lamentarmi anche per un semplice mal di testa oggi, capita che lo abbia, ma di certo non è un buon motivo per fermare il mio lavoro o la mia quotidianità; ci convivo e basta. Una patologia cronica ti mette in discussione, ti fa riflettere di continuo sulla vita in generale, non solo la tua. Personalmente mi ha permesso di cogliere quelle piccole sfumature, quei dettagli che rendono la vita un’esperienza unica. Posso dire che la patologia è stata per me un’opportunità per comprendere “altro”, per “andare oltre” per “sentirmi fortunato”: in fondo poteva andare peggio, in fondo ci sono cose più gravi della mia cronicità. Io non mi sento malato e mai adotterò questa parola su di me nei confronti dell’artrite. Sono malato quando ho una febbre, un raffreddore ma non quando “parlo di lei”: l’artrite è la mia compagna di vita e anche se a volte mi fa preoccupare o arrabbiare “io so come trattarla e accettarla”. Ho dovuto comprendere fin da piccolo cosa fosse “vivere una patologia”: mia mamma è affetta dalla mia stessa patologia e i miei due fratelli convivono con delle situazioni patologiche molto gravi.

Posso anche dire che l’artrite mi ha anche dato delle opportunità quale ad esempio entrare a far parte attiva di APMARR e di conoscere le tante persone straordinarie che rendono unica questa associazione e che oggi sono fondamentali per me. Anche il mio obiettivo nasce dalla convivenza con la mia patologia, ovvero trasmettere la mia energia e la mia forza al prossimo e farlo con professionalità. Nel 2018 ho conseguito la laurea triennale in scienze psicologiche applicate con una tesi di laurea “Tipi di personalità in pazienti affetti da artrite reumatoide e spondilite anchilosante” e presto mi specializzerò in Psicologia Clinica e della Salute. Credo molto nel sostegno psicologico delle persone affette da patologie croniche ed è per questo che spero che presto si possa istituire, in ospedale, la figura dello psicologo accanto a quella del clinico.

Chiudo la mia storia con un augurio per tutti coloro che affrontano un percorso di cronicità: “Possiate avere la forza di accettare, cambiare laddove sia necessario. Ricostruitevi, scoprite la persona che è in voi. Datevi un senso. Abbiate la capacità di trasformare la vostra debolezza in un punto di forza. Non temete il futuro, ma imparate a vivere il presente. Ricordate che non siete persone diverse ma speciali; siate orgogliosi, perché la vita vi ha fatto guerrieri e niente e nessuno potrà mai sconfiggervi”.

Maurizio Leuzzi, volontario APMARR

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