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EVENTO ANNULLATO, Giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio flash mob in Piazza di Spagna

EVENTO ANNULLATO, Giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio flash mob in Piazza di Spagna

Apmarr parteciperà all'evento per spiegare alla popolazione le sue attività

Data: Da 29.02.20 (h. 15.00) Fino a 29.02.20 (h. 18.00)

EVENTO ANNULLATO 

La giornata mondiale delle malattie rare, che si terrà il 29 febbraio 2020, è promossa da EURORDIS e da molteplici Gruppi e Associazioni Pazienti nazionali.
È l’occasione per dare visibilità ai 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una patologia rara; portando l’attenzione ai loro bisogni e a quelli delle loro famiglie.

Attraverso un programma sviluppato in modo specifico per l’ambito delle patologie rare autoinfiammatorie, AMRI, AIFP, APMARR, MARIS, REMARE, Leoncini Coraggiosi, saranno impegnate con Novartis il 29 Febbraio a Roma in Piazza di Spagna in un flashmob che inizierà alle ore 15:00.
L’evento coinvolgerà un gruppo di circa 300 ballerini, la popolazione e l’attore Roberto Lipari. Roberto Lipari, testimonial dell’evento, avrà un ruolo importante all’interno della performance: si alternerà ai numeri di danza, con una doppia funzione, aiutando il pubblico a comprendere il messaggio da una parte, avvicinandolo e coinvolgendolo durante la performance.
Attraverso il flashmob verrà rappresentato il “patient journey”.
Da una vita normale fatta di speranze, sogni, piccole abitudini, allo smarrimento dato da una malattia che entra all’improvviso nella vita quotidiana.
Il viaggio del paziente e della sua famiglia che per anni cercano invano una diagnosi, passano da un medico all’altro senza risposte; in cui serenità, lavoro e legàmi sono messi a dura prova.
Dopo aver attraversato un viaggio lungo diversi anni e mille incomprensioni, la famiglia arriva di fronte a un medico, che per la prima volta capisce cosa sta accadendo.
Finalmente la malattia ha un nome: sentimenti contrastanti di gioia e dolore si mischiano incontrollabili.
La vita ricomincia, ma non è più quella di prima. Le difficoltà quotidiane iniziano a pesare. La vita sociale si riduce e le tensioni aumentano. Gli amici veri rimangono, ma tanti scompaiono. Gli stessi equilibri all’interno della famiglia non sono scontati.
A volte, però, nasce una forza impareggiabile, un legame tra famigliari indissolubile che spinge ad andare avanti, cercando di essere normali e di non far perdere al proprio bambino la voglia di credere in sé. Il futuro è complicato.
Alcuni preferiscono non pensarci e andare avanti giorno per giorno.
Per altri è semplicemente incerto: non si sa come la malattia potrà pesare nella vita dei pazienti. Si vive giorno per giorno, cercando di pensare positivamente.
Soprattutto il legame tra pazienti, associazioni e isituzioni può aiutare a cambiare le cose.
Le Associazioni Pazienti, tra le quali APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) saranno quindi presenti con un punto di incontro in Piazza di Spagna per incontrare la popolazione e fornire informazioni sulla loro attività ed il loro impegno nelle patologie rare autoinfiammatorie.

APMARR

Sede Operativa:
Via Miglietta, n. 5
73100 Lecce (LE)
c/o ASL LECCE (Ex Opis)
Tel/Fax 0832 520165
Email: info@apmarr.it
PEC: apmarr@legalmail.it
C.F.: 93059010756 
P.I.: 04433470756

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