Mamma con una sclerosi sistemica variante diffusa, il racconto di Gabriela

In occasione della Festa della Mamma APMAR dà voce alle storie di alcune pazienti

Gabriela Verzì, 35 anni, vive a Biancavilla, un paesino ai piedi dell’Etna in provincia di Catania ed è la mamma di Alessandra, 3 anni. Soffre di una sclerosi sistemica variante diffusa. È anche Consigliere Nazionale dell’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS).

Cosa hai provato il giorno nel quale hai scoperto di essere incinta per la prima volta?

Ero scioccata, incredula ma entusiasta. Quando ho detto a mio marito Salvatore di essere incinta lui pensava fosse uno scherzo, ci ha creduto solo quando gli ho fatto vedere il test di gravidanza e il risultato del prelievo che attestava di quante settimane ero. É stato il giorno in cui i nostri sogni stavano prendendo forma.

Affrontare una gravidanza con una malattia reumatica. Quali sono state le principali difficoltà? Hai mai avuto paura di non riuscire a portarla a termine?

Durante i primi sei mesi di gravidanza non ho mai avuto alcun tipo problema, stavo benissimo e i miei esami erano perfetti. Quando, arrivata l’estate, è iniziato il gran caldo ho avuto delle difficoltà con il mio respiro che faticava sempre di più e in quei momenti sentivo che mia figlia sarebbe nata prematura o addirittura, peggio, che non sarei riuscita a portare a termine la mia gravidanza.

Chi ti è stato più vicino durante la gravidanza? Hai sentito la cura e il sostegno dei medici oltre a quello della tua famiglia?

Sì sempre. Durante l’intero percorso della mia gravidanza sono stata seguita dall’équipe guidata dal prof. Palumbo presso l’ospedale Santo Bambino di Catania. Sono stati scrupolosi e attenti dal primo all’ultimo minuto. Hanno programmato il mio cesareo alla perfezione, non mancava nulla e nessuno. La mia famiglia mi è stata molto vicino sia dal punto di vista pratico (in casa e fuori, accompagnandomi ai vari controlli periodici) che morale.

A distanza di tempo, se pensi al giorno del parto, quali ricordi riaffiorano?

Ricordo ogni istante, ogni singolo momento di quel giorno. Il mio cesareo era programmato per il 1 settembre ma mia figlia ha deciso di voler nascere il giorno prima. Il ricordo più bello è stato l’annuncio ufficiale della nascita di mia figlia: “Ore 15.02 è nata Alessandra. Auguri a mamma e figlia”, seguito da un lungo applauso fatto da tutti i presenti in sala operatoria, venuti per assistere al parto. Oltre al pianto di mio marito quando sono uscita dalla sala parto per vedere i miei familiari, anche loro tutti molto emozionati. Quello più brutto invece, oltre alle difficoltà incontrate nell’anestesia spinale, sono state le 48 ore passate in rianimazione per precauzione dopo il parto. Un ricordo orribile che voglio assolutamente cancellare.

Come riesci a conciliare l’esigenza di doverti sottoporre alle cure con il percorso di crescita e di educazione di tua figlia?

Da due anni fatico molto a conciliare le esigenze di mia figlia con le visite e le cure ospedaliere a cui mi devo sottoporre, faccio il minimo indispensabile. Mia figlia poi sta in braccio a me tutti i giorni e nelle mie condizioni (problemi alle mani) la mia fatica è tripla. Senza avere alle spalle una famiglia come la mia che mi aiuta e mi dà una mano ogni giorno sarebbe impossibile e faticoso seguire al meglio il percorso di crescita di mia figlia. Ogni giorno, visto che ho subito un intervento alle dita e ho problemi alle mani, viene a casa nostra una persona mandata dai servizi sociali del comune che mi aiuta a vestire Alessandra.

Quali consigli vuoi dare alle donne affette da malattie reumatiche che desiderano avere un figlio?

Le donne affette da malattie reumatiche non si devono mai scoraggiare nell’intraprendere un percorso come quello di una gravidanza e non devono mai smettere di realizzare i propri sogni, come quello di diventare mamma. Senza però dimenticare di essere consapevoli delle conseguenze alle quali si va incontro, pensando bene soprattutto alla fase della post gravidanza.