Diamo due mani 2024 - GMMR

DA IERI IN POI.
VIAGGIO NEI 40 ANNI DI APMARR

APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, celebra quest’anno i 40 anni dalla sua fondazione.

Un momento di confronto e di rievocazione dei cambiamenti intercorsi in questi 40 anni nella reumatologia in Italia attraverso la doppia metafora del viaggio in treno, che nel suo dinamismo ben rappresenta i mutamenti intercorsi nella domanda e nell’offerta di salute e quindi i successi conseguiti nella terapia delle malattie reumatologiche. Senza dimenticare i bisogni insoddisfatti della comunità delle persone con questo tipo di patologia e i loro caregiver.

A questo proposito la ricerca condotta dall’Istituto WeResearch e promossa da APMARR fornirà la fotografia della situazione attuale delle persone con patologie reumatologiche e loro caregiver in merito a qualità e stile di vita, e relazionalità.

Nel racconto di questo viaggio quarantennale verranno anche discussi i cambiamenti sociali e organizzativi avvenuti nel Sistema Sanitario che hanno contribuito a migliorare la gestione delle malattie reumatologiche e la qualità della salute pubblica, anche se permangono sfide per garantire l’accesso equo e l’adozione di innovazioni terapeutiche.

LOCANDINA

PROGRAMMA

RASSEGNA STAMPA

LA RICERCA

“Vivere con una patologia reumatologica”

In occasione delle celebrazioni per il 40° anniversario APMARR – Associazione Nazionale Persone con

Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS ha promosso, in collaborazione con l’istituto di ricerca

WeResearch, una ricerca per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita

delle persone che ne sono affette.

La ricerca è stata svolta su un campione nazionale di 1.627 persone tra persone affette da patologie reumatologiche (274), caregiver di persone con malattie reumatologiche (100) e popolazione generale non colpita da queste patologie (1.253).

“Dall’analisi dei dati emergono diversi aspetti critici – spiega Matteo Santopietro, Senior Market Researcher presso l’Istituto di ricerca WeResearch – Da una parte, le persone affette da patologie reumatologiche dichiarano che la loro malattia ha avuto un impatto negativo sulla loro vita, tale da dover necessariamente ripensare e rimodulare il loro progetto di vita, dall’altra, a livello nazionale, le persone non affette da patologie reumatologiche hanno dichiarato di non avere informazioni complete ed esaustive.

Questa mancanza di informazioni nella popolazione si traduce in una bassa incidenza delle analisi effettuate per verificare di essere affetti o non affetti da una patologia reumatologica. In conclusione, si può affermare che le campagne informative delle associazioni pazienti, APMARR in primis, siano fondamentali per tradurre la conoscenza delle tematiche inerenti alle patologie reumatologiche in atti concreti quali sono, in particolare, le diagnosi precoci, così da poter migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie reumatologiche”.

LA RICERCA

IL COMUNICATO STAMPA

IL PERCORSO DI UN NUOVO FARMACO

Qual è il percorso di un nuovo farmaco, dal laboratorio alla persona con patologia?

Scopritelo guardando questo video realizzato da APMARR e mostrato in anteprima durante l’evento istituzionale “Da ieri in poi. Viaggio nei 40 anni di APMARR” che si è svolto lo scorso 5 novembre a Roma

Il video è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim, Novartis e UCB

UN CONTEST PER FESTEGGIARE

Il 12 ottobre 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie reumatologiche, APMARR ha lanciato il contest “Noi siamo APMARR”.

Scopo del contest è quello di celebrare il 40esimo anniversario della nascita di APMARR, fondata nel 1984, rendendo partecipe la community dell’associazione.

Per celebrare insieme questo grande traguardo le persone sono state invitate a utilizzare l’hashtag #festeggioconAPMARR per pubblicare su Instagram o Facebook una fotografia o un breve video che rappresenti un momento particolarmente felice della loro vita, una ricorrenza da festeggiare o il raggiungimento di un piccolo/grande traguardo quotidiano.

Alcune delle fotografie pubblicate con l’hashtag #festeggioconAPMARR sono state mostrate durante l’evento istituzionale che si è svolto a Roma il 5 novembre 2024 “Da ieri in poi. Viaggio nei 40 anni di APMARR”. Le foto possono essere pubblicate fino a fine anno, e verranno raccolte e pubblicate tutte sui canali dell’associazione