Caro Presidente,

Sono Antonella Celano, vivo a Lecce dove da lunghi anni condivido la mia esistenza con l’artrite reumatoide, patologia che mi cataloga a forza in quella complessa categoria sociale che riunisce i pazienti cronici.

A fronte della malattia, ho da sempre voluto conoscere, capire ed offrire il mio impegno per quanti, come me, soffrono di una malattia reumatologica e per chi porta il peso di una malattia rara. È quindi oggi non soltanto a mio nome personale, ma in rappresentanza di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, che ho il privilegio di presiedere – che mi appello a Lei, dopo aver appreso, ieri, della sospensione, in Campania, dei ricoveri programmati, tanto medici che chirurgici, nelle strutture ospedaliere pubbliche così come dei servizi ambulatoriali della Regione negli enti del SSN, con l’eccezione delle attività urgenti e di quelle di dialisi, radio e chemioterapia.

Siamo consapevoli di quanto questa prolungata emergenza stia mettendo a dura prova il nostro intero sistema sanitario, di come ne sia complessa la gestione e di come sia inevitabile sacrificare spazi e comprimere servizi per far fonte ad una pandemia che non trova precedenti e rispetto alla quale abbiamo il dovere e la ferma volontà di vincere.

Comprendo, quindi, la ratio e l’intenzione poste alla base del provvedimento, che vuole, certo, dare precedenza al COVID-19 ma anche tutelare la fragilità rispetto al rischio di contagio ed applicare un triage ideale secondo un criterio di urgenza e di maggiore o minore differibilità di questa urgenza stessa.

Resta però un fatto che non può e non deve essere trascurato: per noi pazienti cronici, milioni di persone che in Italia sono inesorabilmente pazienti a tempo indeterminato, non cessano né rallentano le sofferenze fisiche e psicologiche, le necessità di cure, controlli e contatto con i medici specialisti, e neppure cessano o diminuiscono le necessità di accedere ad una tutela della salute che non può essere sospesa. E tanto meno può esserlo di nuovo.

Dopo il lockdown dei mesi scorsi, le liste d’attesa già straziate da un carico di accumuli, sono state ulteriormente gonfiate dal flusso dei rinvii che pesantissimamente hanno inciso sulla condizione già fragile e precaria di chi coesiste con una cronicità che non conosce tregua.

Come pazienti a tempo indeterminato abbiamo assoluto bisogno che le Istituzioni ed il SSN versino per noi i loro indispensabili contributi di cura e di certezza della cura, in assenza di che saremmo inevitabilmente condannati a doverci arrabattare nella nebbia dell’emergenza, finendo per essere destinati a peggiorare in ogni ambito della nostra condizione di vita, nella frustrazione di vederci negato il pieno diritto alla Salute quasi fossimo pazienti “in nero”. Il criterio stesso di indifferibilità non può escludere la cronicità.

Le conseguenze di ulteriori rinvii e sospensioni dell’assistenza e delle cure avrebbero un effetto deleterio sulla salute di tutti noi, compagni forzati di una malattia che non concede interruzioni. Non possiamo essere resi, da un calendario distorto, pesi tristi di una società che deve e vuole ripartire con noi dentro, e non fuori in un angolo.

Le chiedo quindi, caro Presidente, di porre la massima attenzione a cercare una via che riesca a far convergere la medicina d’emergenza con quella di continuità, in un punto che restituisca ad ogni individuo la cui vita è scandita dai ritmi severi di una malattia cronica, quella dignità di paziente che è alla base stessa del concetto di assistenza medica.

Ringrazio, Caro Presidente, Lei e tutti coloro che con Lei sono impegnati a superare l’emergenza e a sconfiggere la pandemia, e proprio dal suo impegno traggo fiducia per credere che vorrà portare seria attenzione al mio appello e ritenermi a disposizione per ogni interscambio che possa ritenere opportuno rispetto al tema della cronicità reumatologica.

Con i più cordiali saluti ed i miei auguri di buon lavoro,

Antonella Celano

Presidente APMARR APS – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

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