Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES/APMARR volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus.
Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale.
- Cosa significa convivere con il Lupus?
- Quali difficoltà si incontrano nella gestione della patologia?
- Come influisce sulla percezione di sè? Sulle tue dinamiche
- relazionali? Sul tuo lavoro?
I risultati di questa survey rappresentano infatti una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare.
Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.
Il questionario prevede una serie di domande riguardanti lo stato di salute della persona affetta da Lupus, le difficoltà di gestione della patologia, l’impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti.
Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, APMARR si pone l’obiettivo di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.
