In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno 2021, FESCA lancia la campagna “IO SONO LA MIA PASSIONE NON LA MIA MALATTIA! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio sorriso!”

FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, è pronta a celebrare un’altra Giornata Mondiale
dello Sclerodermia con una campagna per sensibilizzare sulla Sclerodermia, nota anche come Sclerosi Sistemica.

La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo.
La pelle e gli organi interni possono essere danneggiati da questa malattia. La malattia può avere esito letale e attualmente
non esiste una cura. Tuttavia, sono disponibili trattamenti efficaci per i singoli organi.

La diagnosi precoce è fondamentale. Se soffri di reflusso, hai le dita gonfie e le tue mani cambiano colore, non indugiare e
contatta il tuo medico!

Può apparire a qualsiasi età, ma è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni.

“La mancanza di consapevolezza e comprensione tra gli operatori sanitari ha portato alla diagnosi ritardata, che può avere
conseguenze gravi e potenzialmente pericolose per la vita delle persone con sclerodermia. È fondamentale che le persone
con sclerodermia siano identificate il prima possibile, in modo che possano ricevere il trattamento e le cure appropriate “,
ha affermato Sue Farrington, Presidente di FESCA.

Il tema della campagna di sensibilizzazione di FESCA per il 2021 è riconoscere che la persona con sclerodermia è molto di
più della malattia.
Con lo slogan “IO SONO LA MIA PASSIONE NON LA MIA MALATTIA! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio
sorriso!”.
Sebbene sia fondamentale aumentare la conoscenza della condizione, è anche importante trattare e comprendere la
persona non solo la malattia. L’obiettivo è valorizzare il più possibile ciò che ogni paziente fa nella propria vita mostrando la
propria passione, mostrando ciò che lo fa sorridere, combattere e superare la malattia.

“Questa è una malattia che ha necessariamente guidato il loro percorso di vita in modo diverso, ma è essenziale valorizzare
e concentrarsi su ciò che è positivo e distaccarsi da ciò che non si può fare e porsi sempre da una prospettiva positiva,
costruttiva e persino di essere capaci di andare oltre”, ha detto Helena Gaspar, paziente portoghese.

Un video e altri materiali grafici fanno parte della nostra campagna e saranno condivisi da 26 associazioni membri in 20
paesi per sensibilizzare e aumentare la comprensione del pubblico tra le autorità e le istituzioni nazionali e internazionali.

 

COMUNICATO-STAMPA-Giornata-Mondiale-della-Sclerodermia_29-giugno-2021.pdf