Il 12 maggio 2022 è stata la Giornata Mondiale della Fibromialgia, e noi di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare abbiamo voluto celebrarla con un programma ricco di appuntamenti!
- Il 12 maggio con l’evento “Colora la tua vita con un fiore” siamo stati in Piazza Maria Immacolata a Taranto con un gazebo per informare e sensibilizzare sulla fibromialgia, una malattia non ancora riconosciuta dal SSN. Con l’occasione è stato possibile, con un piccolo contributo volontario, ricevere una piantina primaverile. Il ricavato sarà devoluto ai profughi ucraini presenti a Taranto. Il dolore ha tante forme e questo vuole essere un piccolo gesto di vicinanza al dolore di un popolo costretto a scappare da una guerra, da chi il dolore lo vive sulla propria pelle.
- Il 12 maggio abbiamo promosso l’iniziativa “Indossa un fiocco viola”, come segnale che le persone affette da fibromialgia esistono. Ci avete aiutato in molti a diffondere il messaggio, dandogli forma e sostanza, indossando un fiocco viola che ha rappresentato il simbolo di una categoria di ammalati che attualmente non hanno una dignità e invece meritano di averla. Ringraziamo tutti per la collaborazione
- Il 12 maggio inoltre abbiamo incentivato molte città italiane ad aderire all’iniziativa “Illuminiamo la fibromialgia“, che consiste nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni delle persone affette da fibromialgia. Ringraziamo tutte le Istituzioni coinvolte per la disponibilità
- Il 13 maggio nella splendida cornice del Castello Aragonese di Taranto abbiamo tenuto l’incontro informativo “Chiamami col mio nome” alla presenza delle Autorità, che hanno aperto l’incontro con i saluti, si è parlato di fibromialgia, dalla diagnosi alla terapia, con il dott. Antonio Marsico (medico reumatologo presso l’ASL di Taranto), e di strategie per contrastare il dolore che la caratterizzano, dall’aspetto nutrizionale, con il dott. Andrea Fazio (biologo-nutrizionista), lo hatha yoga con l’insegnante Anna Maria Boccuni e il massaggio con Luana D’Ambrogio, istruttore nazionale ACSI in discipline olistiche bioenergetiche. A conclusione dell’incontro, del quale trovate il programma completo nella locandina allegata, è stato inoltre presentato il libro “Fibromialgia – Storie di vite segnate” con la responsabile della C.E. Apollo, dott.ssa Rita D’Onghia. L’incontro è stato moderato da Cinzia Assalve, responsabile Gruppo Fibromialgia di APMARR.
Tutti questi appuntamenti ed iniziative hanno avuto un’obiettivo comune: sensibilizzare sulla fibromialgia, una malattia non riconosciuta e spesso trascurata. Vogliamo testimoniare che le persone affette da fibromialgia esistono, nonostante non sia ancora riconosciuta loro una dignità dal nostro Sistema Sanitario. È infatti opportuno ricordare che attualmente la fibromialgia non è inclusa nel Livelli Essenziali di Assistenza, essendo esclusa dall’elenco delle malattie croniche e invalidanti. Ciò nonostante i numerosi dolori e difficoltà che questa malattia comporta nella quotidianità dei circa 2 milioni di italiani che ne sono affetti, gravati anche dalle importanti ripercussioni economiche del mancato riconoscimento.
Questa situazione non può più essere tollerata. La politica ha più volte riconosciuto l’importanza di questa tematica, ed è stato avviato un percorso indirizzato a includere la fibromialgia nei LEA. Chiediamo a gran voce che vi si garantisca la massima urgenza e si faccia tutto ciò che è necessario per arrivare al riconoscimento della fibromialgia nel più breve tempo possibile. Ogni giorno che passa e un giorno in cui le persone affette dalla malattia vengono dimenticate. Ma non dalla patologia, che purtroppo si fa sentire sempre.
