La Consulta FNOPI delle associazioni dei cittadini-pazienti, di cui fa parte anche APMARR, considerando i bisogni di cura e assistenza insoddisfatti a causa delle prestazioni non erogate durante la pandemia e quelli che connotano la quotidianità delle persone affette da fragilità, patologie croniche, invalidanti e le diseguaglianze nelle risposte agli stessi bisogni quotidianamente registrate sul territorio nazionale, anche nelle regioni virtuose, fa presente alle istituzioni che:
- Manca la partecipazione attiva dei pazienti nella stesura dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) i quali, comunque, non sono esplicati per tutte le patologie, ma solo per alcune e in casi particolari. Tutto ciò crea, nei fatti, Cittadini di serie A e Cittadini di serie B.
- Nel Territorio manca la presa in carico dei pazienti, soprattutto a causa della carenza di risorse strutturali e umane: è necessario potenziare dell’offerta dei servizi territoriali e domiciliari per rispondere efficacemente al bisogno di cure, migliorando l’accesso ai servizi con integrazione dei servizi assistenziali, sociali ed ospedalieri.
- Manca l’intervento integrato tra interventi sanitari e sociali per permettere una presa in carico concreta e la continuità delle cure, evitando alla persona assistita di accedere alle strutture per acuti (pronto soccorso e ospedale) per risolvere problemi che possono essere risolti a livello domiciliare;
- A fronte di un’iperproduzione normativa, mancano all’atto pratico sul territorio i professionisti e le strutture necessarie a rendere fattibili e applicabili le stesse norme, aumentando ulteriormente le disuguaglianze tra Regione e tra aziende delle stesse Regioni peraltro già presenti.
- Le carenze si sostanziano in un rifiuto della presa in carico a domicilio e quindi a maggiori difficoltà nella quotidianità e nell’assistenza dei portatori di patologie.
- C’è una grande preoccupazione anche delle famiglie, che ad oggi svolgono assolvono in modalità quasi esclusiva al lavoro di cura anche nelle situazioni di maggiore impatto socio-sanitario, perché la carenza di servizi e professionisti sul territorio è endemica nonostante la produzione normativa li preveda.
- Il ruolo del caregiver familiare è centrale ma non è valorizzato e troppo spesso deve colmare le lacune del sistema
- Esistono poi specifici percorsi per l’assistenza a determinati pazienti, anche a livello scolastico, esplicati anche in appositi protocolli, che rimangono incompiuti per carenza di risorse, allungando le liste di attesa e acuendo ancora di più i problemi sociali, specie durante la pandemia.
- Le competenze e le specializzazioni infermieristiche non sono riconosciute, certificate e formalizzate dai sistemi sanitari, rendendo difficile per le famiglie individuare e vedersi riconosciuti i professionisti più adeguati alle problematiche contingenti.
- In molte regioni d’Italia è carente l’attivazione dei servizi domiciliari (l’ADI, previsti dai LEA) di Cure Palliative Domiciliari.
- Per le persone che soffrono di incontinenza urinaria, fecale, stomale e con ulcere cutanee, è necessario sburocratizzate al massimo l’iter per ottenere dagli Uffici Protesi della AA.SS.LL. i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, pannoloni, traverse, ecc.) previsti per legge. Infatti, queste persone ogni due o tre mesi devono dimostrare (a vita) di essere in vita ed effettuare viaggi inutili della speranza per ottenere gratis questi prodotti, indispensabili per la qualità e quantità di vita.
Per quanto sopra le associazioni firmatarie riunite nella Consulta FNOPI Associazioni Pazienti/cittadini chiedono, nel rispetto delle specificità professionali:
- Una logica normativa ed attuativa di reale multi-professionalità e integrazione multidisciplinare oltre che una integrazione tra ospedale e territorio che favorisca davvero la continuità delle cure che consenta di sviluppare operativamente un nuovo modello di assistenza di prossimità e domiciliare. Prevedere quindi nelle linee di indirizzo non solo gli standard quantitativi ma i modelli di relazione interprofessionale da attuare
- Di dare compiutezza e sviluppo alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità, figura che potrebbe essere soluzione di gran parte dei problemi descritti, ma che oggi per ragioni di formazione e di numerosità (carenza) del personale, è quasi del tutto assente nelle regioni o male impiegato dove presente.
- Di ricomporre la frattura dei servizi e la mancanza di integrazione tra ospedale e territorio, compito questo che può svolgere lo stesso infermiere, coordinando gli interventi dei vari professionisti, così come il PNRR descrive per le case di comunità, gli ospedali di comunità e le centrali operative, che senza il necessario personale rischiano rimanere caselle vuote: non basta cambiare i cartelli sulle strutture, è necessario innovarle realmente dando il giusto peso ai loro contenuti.
- Di gestire in modo integrato e multiprofessionale le condizioni di disabilità grave e gravissima.
- Di garantire alle famiglie e ai pazienti la presenza di una figura di riferimento a livello domiciliare e in questo senso fanno appello al Governo al Parlamento perché mettano mano alla reale programmazione non solo sulla carta di interventi e di presenza dei professionisti sul territorio.
- Di far riconoscere e certificare le specializzazioni infermieristiche affinché il cittadino possa usufruire e richiedere il professionista più competente per i propri bisogni anche in relazione alla complessità delle persone con bisogni assistenziali specifici
- Una partecipazione collettiva alla predisposizione dei nuovi modelli di assistenza di tutte le parti interessate, cittadini, pazienti, tutte le professionalità del sociale e del sanitario, programmatori ecc. Tutto questo per dare vita alla vita e non sopravvivenza alla vita.
- Di andare a definire sempre più specificamente le attività dell’infermiere di famiglia/comunità in relazione ai servizi domiciliari attivati onde evitare sovrapposizioni o conflitti possibili inefficienze nella gestione del paziente.
- Di udire periodicamente le Associazioni firmatarie e porre all’attenzione delle massime Istituzioni nazionali (Camera dei deputati – Senato della Repubblica – Governo nazionale e Conferenza Stato Regioni) i bisogni quotidiani di questi pazienti/Cittadini fragili nell’interesse più generale della Collettività.
AIP– Associazione Immunodeficienze Primitive
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
A.I.Stom – Associazione Italiana Stomizzati
ALAMA APS – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare
AMICI Lazio onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS
ASBI – Associazione Spina Bifida Italia
CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità
FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FCP – Federazione Italiana Cure Palliative
FINCOPP – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico
FDG – Federazione Diabete Giovanile
Parent Project Aps – Duchenne Parent Project
Documento-consulta-FNOPI-delle-associazioni-dei-cittadini-pazienti.pdf