AL VIA LA QUINTA EDIZIONE DELLA PATIENT SCHOOL DI APMARR

Sabato 3o ottobre, domenica 31 ottobre e lunedì 1 novembre presso il Grand Hotel Palatino di Roma si terrà la quinta edizione della Patient School di APMARR, fondamentale attività di formazione, dialogo e condivisione della nostra associazione.  Tutte le attività della Patient School verranno registrate e saranno rese disponibili sul canale Youtube di APMARR, per essere fruibili gratuitamente da tutti.

 

La Patient School APMARR

La Patient School APMARR, rappresenta un appuntamento annuale che le persone affette da patologie reumatologiche e rare, si danno per incontrare prima di tutto “sé stessi”, per uno scambio di esperienze tra pari, e per interagire con operatori sociosanitari: medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti, esperti di comunicazione e coaching.

Durante questo importante incontro lo scopo è quello di realizzare un tipo di formazione sdoganata da una componente troppo accademica, puntando ad una forma di apprendimento focalizzato sul modello educazionale, sulla metafora e sull’esempio, su vissuti esperienziali di tipo pratico. L’aspetto pragmatico è rivolto essenzialmente a produrre esperienze molto vicine alla realtà, attraverso lo strumento della narrazione e il modello del fare, lavorando in gruppo. Il fare insieme, come gruppo, per facilitare la crescita, realizzando un percorso tra le diverse difficoltà che il paziente vive nella sua quotidianità. 

 

Dall’empowerment all’engagement

Un percorso che inizia sviluppando la consapevolezza sullo stato di malattia e sull’importanza della gestione terapeutica in autonomia, attraverso l’alleanza diagnostica e terapeutica per migliorare l’aderenza.

 

Obiettivi

Gli obiettivi sono stati, quindi, individuati  nel raggiungimento della consapevolezza nel percorso verso la propria autonomia di salute per migliorare l’aderenza alla terapia; per affrontare, senza imbarazzi, i temi dell’autostima, del lavoro, della sessualità, della solitudine; per approfondire in modo pragmatico l’argomento della nutrizione e malattia, il tema dell’alleanza; per capire qualcosa in più per es. sui farmaci Biologici e Biosimilari; per raccontarsi attraverso la Medicina Narrativa e rispondere: se “ho un corpo o sono un corpo”. 

Per tutte queste cose e tante altre, è importante che i pazienti continuino ad “andare a scuola”, alla Patient School, non tanto per diventare necessariamente esperti, o non solo, ma per imparare a formarsi e a crescere come persone forti, consapevoli e sempre più autonomi nella gestione della propria vita. Divertendosi, come dice Marshal Mc Luhan: 

“Coloro che fanno distinzione fra intrattenimento ed educazione, forse non sanno che l’educazione deve essere divertente ed il divertimento deve essere educativo”.

 

Programma Patient School

 

Sabato 30 ottobre

 

 – ore 9:00 – 9.30 

Apertura lavori- Antonella Celano – Rosario Gagliardi – Andrea Tomasini

Le ragioni di una Patient School, dai bisogni agli obiettivi

Creare Interattività

Sviluppare il senso di gruppo

Favorire l’adesione 

Trasformare l’interazione in Integrazione

Far emergere bisogni inespressi

Raccogliere i suggerimenti dei pazienti per migliorare le cure

 

Ore 9:30 – 11:00

• Riflessioni e analisi sulla pandemia da Covid-19. Gli effetti psicologici e pratici sulle persone affette da patologie reumatologiche e rare. L’accesso alle cure, la “sospensione della cronicità” e la revisione delle priorità e del modo di vivere la propria patologia.

Caterina Bosio – Antonella Celano

 

Ore 11:15 – 13:00

Sistema Sanitario “a macchia di leopardo”:

•  accessibilità ed equità delle cure sul territorio nazionale
•  PT, approvazione e rimborsabilità dei farmaci
• PDTA e Reti reumatologiche

Esercitazione di gruppo

Rosario Gagliardi – Caterina Bosio

 

PAUSA PRANZO

 

Ore 14:00 – 15:30

• L’importanza della medicina comunicazionale e dell’health coaching nel determinismo del processo di cura
• La relazione tra medico e paziente: il valore delle parole ed il significato dei comportamenti

Rosario Gagliardi

 

Ore 15:30 – 17:00

Percorso esperienziale: corpo e movimento

Sonia Middei 

 

Ore 17:15 – 19:00

L’esperto risponde:

AIG, Febbri Periodiche, Malattie Autoinfiammatorie 

Fabrizio De Benedetti

 

Domenica 31 ottobre 

 

Ore 9:00 – 10:30

• Ruolo delle associazioni di pazienti: portatori di idee,  proposte, progetti e dati fondamentali di supporto al lavoro del medico.

Tavola rotonda tra le Associazioni di Pazienti.

Introduce Andrea Tomasini

Conduce Rosario Gagliardi 

 

Ore 10:30 – 11:30

• Gravidanza e Sessualità 

Francesca Spinelli e Serena Guiducci

 

Ore 11:45 – 12:45

• La Medicina narrativa: il vissuto, tra storie e racconti 

Andrea Tomasini

 

PAUSA PRANZO

 

Ore 14:00 – 15:30

L’esperto risponde:

• DMARDs, Farmaci Biologici e Biosimilari
• Comorbilità nelle malattie reumatologiche
• Quando si può parlare di remissione della malattia? 

Serena Guiducci e Francesca Spinelli 

 

Ore 15:30 – 17:00

L’esperto risponde:

• Alimentazione ed attività fisica nelle malattie reumatologiche

           Serena Guiducci

 

Ore 17.00 – 18:30

• Il futuro delle cure per i pazienti affetti da malattie reumatologiche e rare

Tavola rotonda con partecipazione di tutti i presenti

Antonella Celano – Rosario Gagliardi – Andrea Tomasini 

 

Ore 18.30 – 19.30

• Let’s dance – coreografia

Coreografie di gruppo con i partecipanti del corso

Marinella Rizzo 

 

Lunedi 01 novembre

 

  – Ore 9:00 – 11:00

Strumenti non farmacologici di prevenzione e cura: 

• La Telesalute tra Teleassistenza, Telemonitoraggio, Televisita e Teleconsulto

           Sergio Pillon 

•  Digital Health, FSE (Elysium-Medory)

                       Ahmed Abdel Rahman – Francesco Biasibetti

 

Francesco Biasibetti – Biz Dev & Co-Founder Elysium

Caterina Bosio – Project Manager – Università Cattolica del Sacro Cuore- Milano 

Antonella Celano – Presidente APMARR

Fabrizio De Benedetti – Resp. Div. Reumatologia, Osp. Ped. Bambino Gesù Roma 

Rosario Gagliardi – Direttore Osservatorio Reumatologico APMARR 

Serena Guiducci – SODc Reumatologia, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica, Università degli Studi di Firenze, Azienda Ospedaliera Careggi

Sonia Middei – Counselor – Componente CD APMARR 

Sergio Pillon – Coordinatore Trasformazione Digitale – ASL Frosinone

Ahmed Abdel Rahman – CEO Elysium

Francesca Romana Spinelli – MD, PhD – Sapienza Università di Roma – Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari, Reumatologia

Andrea Tomasini – Componente CD APMARR, Scrittore, Esperto Medicina Narrativa

 

 

APMARR in collaborazione con:

AILS, AMAREC, AMR, PALERMO, ASMARA, LEONCINI CORAGGIOSI

 

Progetto realizzato con il contributo di:

ALFASIGMA, BRISTOL MYERS SQUIBB, CELLTRION HEALTHCARE, PFIZER, SANOFI

 

PATIENT-SCHOOL-APMARR-V-Ed.-programma-e-razionale-1.pdf